Con motivo del 25e En el Congreso Mundial de Dermatología (WCD), celebrado en Singapur del 4 al 7 de julio, el Departamento de Relaciones con los Pacientes de Pierre Fabre presentó el proyecto ALL, una encuesta a gran escala, la mayor jamás realizada en dermatología.
Este proyecto, lanzado a finales de 2022 con la ayuda de Emma, pretende recopilar datos sobre todos los tipos de piel (ALL Skins), todas las enfermedades cutáneas (ALL Dermatoses) y todos los fototipos (ALL Colors) para construir la mayor base de datos privada internacional.
Unas 50.552 personas de la población adulta de 20 países (que representan más del 50 % de la población mundial) de los cinco continentes respondieron a las 65 preguntas del proyecto ALL.
Los principales temas abordados se refieren a la prevalencia y el impacto de las enfermedades, pero también al comportamiento, las vías de atención y las necesidades de los pacientes afectados por una o varias dermatosis, como la dermatitis atópica, la psoriasis, el acné, la rosácea o el vitíligo (véase el Apéndice 1).
La fuerza de este estudio reside en la considerable escala de los datos recogidos y en su representatividad: los encuestados procedían de muestras proporcionales a la población de cada país (véase el Apéndice 2), lo que permite un análisis muy fiable de las necesidades a escala mundial, por zonas geográficas.
La base de datos ALL se ha construido con resultados analizados a lo largo del tiempo (análisis longitudinal), durante cinco años (2023-2027). Los 3,3 millones de puntos de datos permitirán identificar la información esencial para comprender mejor las experiencias de los pacientes.
"La creación de esta base de datos, excepcional por su cobertura geográfica, confirma nuestro compromiso de trabajar junto a los profesionales sanitarios de todo el mundo para contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren enfermedades de la piel. Conocer mejor sus expectativas nos permitirá orientar nuestra forma de trabajar e innovar para ofrecerles un apoyo aún mejor a lo largo de todo su proceso de atención dermatológica".ha declarado Núria Perez Cullel, Directora Médica y de Relaciones con Pacientes y Consumidores de Pierre Fabre.
Más de una persona de cada tres padece una enfermedad cutánea y, sin embargo, las políticas sanitarias y de prevención no consideran la dermatología una prioridad de salud pública. El proyecto ALL pretende ofrecer una visión global de la prevalencia de las principales enfermedades cutáneas y sus consecuencias para sensibilizar a todas las partes interesadas. Se necesita más apoyo para los pacientes que sufren enfermedades dermatológicas, y es esencial conseguir convencer a las autoridades públicas para que concedan mayor importancia a las dermatosis en los programas de prevención.
Este proyecto único ya se ha ganado el apoyo de líderes de opinión de renombre internacional: El profesor Jean Hilaire Saurat de la Universidad de Ginebra para el acné, el profesor Gil Yosipovitch de la Universidad de Miami para el prurito, los profesores Henry LIM de la Universidad de Detroit y Khaled Ezzedine, dermatólogo de la APH de París, para la fotoprotección, el profesor Julien Seneschal, dermatólogo del Hospital Universitario de Burdeos para el vitíligo y la profesora Marie Aleth Richard, dermatóloga de la APH de Marsella y antigua presidenta de la SFD.
Los datos del estudio ALL también se compartirán con las organizaciones de pacientes para ayudarles a defender sus argumentos ante el público en general, los profesionales sanitarios y las autoridades. Siete organizaciones de pacientes ya han participado en este proceso en Francia y en el extranjero.
"Para los profesionales sanitarios, el proyecto ALL es único. Gracias a su metodología, nos permitirá describir por primera vez la prevalencia percibida del prurito en todo el mundo, independientemente de la etnia, el sexo, la edad o la región de los pacientes", ha declarado el profesor Gil Yosipovitch, Director del Miami Itch Center (Dr. Phillip Frost Dept. of Dermatology, Miller School of Medicine, Miami EE.UU.).
Anexo 1:
Lista de materias estudiadas
Acné, psoriasis, rosácea, eczema, lentigo, cáncer de piel, vitíligo, trastornos del cabello y las uñas, heridas/curación, dolor y prurito, procedimientos cosméticos, trastornos bucodentales, protección solar.
Anexo 2:
Tamaño de las muestras por país
5000 personas en China; 5000 personas en Estados Unidos; 4001 personas en Brasil; 4001 personas en Italia; 4000 personas en Francia; 4000 personas en Alemania; 4000 personas en España; 3000 personas en India; 2500 personas en Canadá; 2500 personas en México; 2500 personas en Polonia; 2500 personas en Corea del Sur; 2000 personas en Australia; 1000 personas en Dinamarca; 1000 personas en Israel; 1000 personas en Portugal; 1000 personas en Sudáfrica; 750 personas en Emiratos Árabes Unidos; 500 personas en Kenia; 300 personas en Senegal.